Comitato Stefano Verri

Il Comitato Stefano Verri nasce per volontà dei genitori e dei familiari di Stefano, morto di leucemia il 5 luglio 1999, all’età di 19 anni. E’ una ONLUS che si propone di affiancare coloro che già, oggi, operano in aiuto allo studio ed alla ricerca per la cura della leucemia, affinchè possa crescere la qualità della vita dei malati, dei familiari e la guarigione sia un traguardo di tutti. Il Comitato, costituito con formale statuto registrato, si propone di:

  • favorire lo studio e la ricerca per la cura della leucemia
  • contribuire alla formazione dei giovani per la donazione del midollo osseo
  • sostenere ed affiancare associazioni, enti pubblici e privati, operanti nel settore della ricerca finalizzata alla cura della leucemia.

Si è affiancato al “Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino” che opera presso la Clinica Pediatrica dell´Università Milano-Bicocca presso il Nuovo Ospedale San Gerardo di Monza.

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IL LABORATORIO DI TERAPIA CELLULARE STEFANO VERRI

Il laboratorio è una struttura estremamente protetta, con ambienti a contaminazione biologica controllata (sterile), adatta ad eseguire la manipolazione di cellule staminali e somatiche del sangue, sia in terapie di trapianto consolidate sia per l´esplorazione di nuive cure sperimentali nel campo delle malattie onco-ematologiche e degenerative. E´ stato progettato secondo i criteri tecnologici tra i più avanzati.

In data 6 luglio 2007 l´AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha autorizzato il laboratorio alla produzione di farmaci cellulari sperimentali sotto forma di Prodotti per Terapia Cellulare (PTC), avendo riconosciuto l´esistenza di tutte le condizioni (strutturali, funzionali, di controllo e, soprattutto, di competenza del personale) che assicurano la qualità del prodotto manipolato.

COS´E´ LA LEUCEMIA?

La leucemia è un tumore delle cellule del sangue. Le cellule normali che si ritrovano nel sangue (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) prendono origine da cellule immature – dette anche cellule staminali o blasti – che si trovano nel midollo osseo, cioè in quella parte di tessuto spugnoso contenuto all´interno delle ossa. Nelle persone affette da leucemia vi è una proliferazione incontrollata di queste cellule, che interferisce con la crescita e lo sviluppo delle normali cellule del sangue. Questa neoplasia maligna può colpire persone di ogni età, anche bambini. Diverse sono le forme di leucemia. Tra queste alcune sono definite acute, caratterizzate cioè da un inizio brusco e da un decorso anche fulminante. Altre sono dette croniche, con un decorso inizialmente lento e con pochi sintomi. Anche la forma cronica, di tipo mieloide, tuttavia, dopo alcuni anni passa inevitabilmente ad una fase simile alla acuta. Anche se alcuni fattori incominciano ad essere individuati, le cause che provocano questo tumore del sangue sono molteplici e ancora poco conosciute. Sino a non molti anni fa la leucemia lasciava poche speranze e aveva un esito quasi sempre mortale. Oggi invece crescono le possibilità di cura e di guarigione.

IN NOME DI STEFANO

“Il 5 luglio 1999, a 19 anni, Stefano ci ha lasciati. Le complicazioni insorte (GVHD IV), a seguito di trapianto di midollo osseo da donatore non familiare, trovato nel registro italiano, hanno vinto. La sua forte fibra e la sua voglia di vivere non sono bastate. I medici hanno combattuto una vera guerra contro la malattia. Tutto quanto era a loro conoscenza è stato messo in atto, ma la scienza medica, oggi, non è ancora in grado di vincere sempre. Noi genitori, unitamente ai nostri familiari, abbiamo costituito un Comitato che vuole collaborare con coloro che già oggi operano in aiuto ai medici che combattono contro la leucemia. Scopi principali del Comitato Stefano Verri, previsti dallo statuto costitutivo, sono:

  • divulgare l´informazione e la conoscenza sulla leucemia;
  • promuovere la sensibilizzazione tra i giovani sulla donazione di midollo osseo;
  • raccogliere fondi per lo studio e la cura della leucemia.

Vogliamo anche noi fare la nostra parte: aggiungere un nostro pezzettino ai tanti che già esistono e che già aiutano i medici. Siamo orientati nel settore della ricerca perche la storia di Stefano ce lo richiede. Quando abbiamo deciso questa strada, ho chiesto a Giovanni Verga di sapermi dire quale attrezzatura aveva bisogno per i bambini malati dell´ospedale di Monza. Avevamo in mente di donare uno strumento per la ricerca (microscopio, contaglobuli, ecc.). Unica condizione: “…però mi devi mettere una targhetta con il nome di Stefano”. Giovanni mi ha guardato in modo strano e mi ha risposto di no. Poi ha aggiunto: “Stefano merita di più”. Aveva già in mente ben altro. Quando mi ha detto la prima volta di cosa si trattava sono rimasto frastornato. Poi con il passare dei giorni la cosa si era affievolita ed era diventata come quelle belle parole che si dicono per consolare. In un´altra occasione me lo ha ripetuto, ma in mezzo ad altri discorsi, in modo veloce, senza darvi importanza. Solo alla terza volta ho finalmente capito che stava parlando sul serio e che un nuovo sogno stava prendendo contorni precisi. A quel punto il nostro coinvolgimento è stato completo. Aveva già in mente quello che, oggi, è in fase di costruzione ed è un cantiere in piena attività. Il nuovo sogno di Giovanni era diventato il nostro sogno. Ancora oggi non so per quale motivo abbia scelto noi per titolare la nuova unità di terapia da affiancare alla ricerca. Sicuramente è un grande regalo che speriamo di dimostrare di meritare”.

Anna ed Emilio Verri

IL TESTIMONIAL: ELIA LUINI

Elia Luini, medaglia d´argento alle olimpiadi di Sydney del 2000, campione del mondo nel 2001 a Lucerna, nel 2002 a Siviglia e nel 2003 a Milano (Idroscalo). Per tre volte campione italiano di canottaggio pesi leggeri. E´ nato a Gavirate, cittadina sul lago di Varese dove, fin da piccolo, ha visto filare le barche da competizione; dice: “…è stato naturale, per me, scegliere il canottaggio…” E´ uno sport forte che ti forma un fisico invidiabile e che ti porta a vivere con profonda conoscenza la natura, letta nel trascorrere delle stagione sul lago. La convinzione della necessità della fatica e della pazienza spinte dalla passione e dalla dedizione verso una sport che non ammette pause per raggiungere successi duraturi. Elia ha già raggiunto importanti traguardi ma altri lo attendono.

L´appello di Elia Luini

Vorrei ricordare un ragazzo che aveva cominciato, alla mia stessa età, a fare canottaggio ed ha frequentato per diversi anni la Canottieri Varese: Stefano. Nel 1997, a 17 anni, gli è stata diagnosticata una grave malattia: leucemia. Dopo due anni ha eseguito il trapianto di midollo osseo che, purtroppo, non ha avuto risultato positivo a causa del rigetto. Stefano, oggi non è più con noi, ma i suoi genitori ed i suoi familiari hanno costituito un Comitato che porta il suo nome e che si propone di affiancare coloro che già, oggi, operano in aiuto allo studio ed alla ricerca per la cura della leucemia affinchè possa crescere la qualità della vita dei malati, dei familiari e la guarigione sia un traguardo di tutti. Mi sento di invitare tutti a riflettere ed a fare ognuno la propria parte perchè tutti insieme si possa vincere questa grave malattia. Grazie“.

Chiunque lo voglia, purchè ne condivida gli scopi, può aderire al progetto diventando socio.

INDIRIZZO

Via Chiesa, 61 – Gazzada Schianno

RECAPITI

 Tel: 0332/463545

SITO WEB

COMITATO STEFANO VERRI